The partnerships forged between people living with HIV and researchers have been an essential foundation upon which the response to the HIV epidemic has grown and the time has come to reaffirm and recommit to principles of inclusion and respect in the conduct of presenting research findings that impacts on our lives.
The early years of the HIV epidemic ushered in a radically different approach to traditional medical and clinical research. Academics and activists held a shared understanding that intimate and ongoing participation of people living with HIV in knowledge production was critical for designing effective responses. As the early activists challenged government inaction across numerous countries not only did the virus spread, people living with HIV knew they had to put themselves forward as the subjects in the research that was fundamental to finding a way to change the trajectory of the epidemic.
In response to the threat of HIV, our research colleagues embarked upon ground breaking medial, social, policy and community based research and it is fair to say that scores of researchers from numerous disciplines have often been on the front lines alongside people living with HIV as our champions, our advocates and our allies.
Many people living with HIV realise their relationship with health and community care services is a vital one, ensuring our ongoing health and wellbeing. However, we do not always consider how this extremely personal relationship is predicated upon the work done in labs, universities and research centres around the world by countless researchers from myriad disciplines.
Similarly, though many researchers understand the centrality of people living with HIV to their work, others – to put it bluntly – do not appear to. The relationship that people living with HIV have with the research community today is exceedingly important, but it is based upon the sense of reciprocity. People living with HIV repeatedly serve as volunteers to the research community, helping to ensure that new treatments, prevention technologies, programs and the hope for a vaccine or a cure can be realised.
For those who have lived with HIV for a number of years, their participation in research can be vast. From participating in clinical trials, to filling in social and community based research surveys and questionnaires, as well as sometimes being the subjects of highly experiential, invasive and life altering medical research. People living with HIV continue put their lived experiences and their bodies into the hands of our research colleagues understanding that our continued contributions to HIV research can be an altruistic choice, a sense of social responsibility or perhaps rational self-interest or a willingness to affect change.
Regardless of what might drive someone living with HIV to participate or contribute towards various forms of HIV research, what is important is that they are valued and recognised actors in a partnership that stretches back to the earliest responses to HIV.
The best responses to the complexities of HIV have come to appreciate how the principles and practices of GIPA and MIPA (the meaningful engagement and greater involvement of people living with HIV) are essential towards ensuring that any response to HIV is grounded in the lived experiences of those living with HIV. There is a need to ensure that all the players in the response to HIV review their practices and approaches to how they meaningfully engage people living with HIV and this includes our research partners.
It is for this reason that we are reminding our colleagues to consider the importance of recognising the ongoing participation of people living with HIV in their research.
A coalition of global organisations which represent affected communities, including people living with HIV, have produced a call to action for our research colleagues to consider what they can do to honour the lives of people living with HIV in their work and ensure that our legacy of working together to end HIV can be realised.
3 WAYS TO TAKE ACTION
- As a member of the global HIV research community, read the Call to Action and consider your acknowledgment practices to reflect the role that people living with HIV play in your research.
- As a person living with or affected by HIV, sign the change.org online petition and add your voice in support of this call to action.
- As a business, organization and/or academic/research institution working with people living with HIV and who want to formally endorse this call to action, send your agency logo to gipainresearch@icaso.org (optional – a brief statement as to why your organization is endorsing the call to action)
(Agency and business endorsements will be a subject of further blog pieces and made public closer to the AIDS 2018 conference)
24 January 2018
By Brent Allan, Laurel Sprague, Suzy Malhotra, and Rebecca Matheson
Inclusión y Respeto – apreciando el papel que tienen las personas que viven con VIH con nuestros aliados en la investigación
24 enero 2018
de Brent Allan, Laurel Sprague, Suzy Malhotra, y Rebecca Matheson
Las alianzas establecidas entre personas que viven con VIH y los investigadores han sido uno de los cimientos esenciales sobre el cual ha crecido la respuesta al VIH. Llegó el momento de reafirmar y volver a comprometerse con los principios de inclusión y respeto en la presentación de los resultados de esas investigaciones que impactan nuestras vidas.
Los primeros años de la epidemia del VIH generaron un enfoque radicalmente distinto a la manera tradicional de hacer investigación clínica y médica. Los académicos y activistas entendieron conjuntamente que la íntima y continuada participación de las personas que viven con VIH en la producción de conocimientos era crítica para diseñar respuestas efectivas. Mientras que los primeros activistas reclamaban la falta de acción en diversos países, el virus se propagaba y las personas que vivían con VIH entendieron que tenían que dar un paso al frente como los sujetos de estas investigaciones para tratar de cambiar la trayectoria de la epidemia.
En respuesta a la amenaza del VIH, nuestros colegas investigadores realizaron investigaciones en áreas comunitarias, sociales, políticas y comunicacionales sin parangón en la historia y es justo indicar que muchos investigadores de numerosas disciplinas han estado en las líneas de fuego conjuntamente con las personas que viven con VIH como nuestros activistas, aliados y defensores.
Muchas personas que viven con VIH entienden que su relación son los servicios comunitarios de salud y atención es vital, al proteger nuestra salud y bienestar. Sin embargo, no siempre consideramos cómo esa relación extremadamente personal está vinculada con el trabajo hecho en laboratorios, universidades y centros de investigación alrededor del mundo por una cantidad innumerable de investigadores de distintas disciplinas.
Al mismo tiempo, mientras que algunos investigadores entendieron el vital rol de las personas que viven con VIH en su trabajo, otros, francamente, parece que no. La relación de las personas que viven con VIH con los investigadores hoy en día es extremadamente importante, pero está basada en la reciprocidad. Las personas que viven con VIH, repetidamente, han sido voluntarias en las investigaciones, ayudando a asegurar que los nuevos tratamientos, tecnologías de prevención, programas y la esperanza de la vacuna puedan convertirse en realidad.
Para los que han vivido con VIH por varios años, su participación en la investigación puede ser muy amplia. De formar parte de ensayos clínicos, a llenar encuestas y cuestionarios en medios comunitarios y sociales, así como, a veces, ser sujetos de investigación médica altamente experimental, invasiva y con el potencial de alterar sus vidas. Las personas que viven con VIH continúan poniendo sus experiencias vividas y sus cuerpos en las manos de los colegas investigadores entendiendo que nuestra contribución continuada a la investigación del VIH puede ser considerada como una decisión altruista, una forma de responsabilidad social o quizás de un interés personal racional o el deseo de afectar cambios.
Independientemente de lo que podría impulsar a una persona que vive con VIH a participar o contribuir en las distintas maneras de investigación del VIH, lo importante es que son actores valiosos reconocidos en una alianza que viene de las primeras respuestas al VIH.
Las mejores respuestas a las complejidades del VIH nos hacen apreciar como los principios y prácticas de GIPA y MIPA (mayor y mejor participación significativa de las personas que viven con VIH) han sido esenciales para asegurar que cualquier respuesta al VIH esté basada en las experiencias de esas personas que viven con VIH. Existe la necesidad de asegurar que todos los actores en la respuesta al VIH revisen sus prácticas y enfoques sobre cómo lograr la participación significativa de personas que viven con VIH y eso incluyen sus aliados en la investigación.
Es por esta razón que le recordamos a nuestros colegas la importancia de reconocer la continuada participación de personas que viven con VIH en sus investigaciones.
Una coalición global de organizaciones que representan a las comunidades afectadas, incluyendo personas que viven con VIH, han elaborada un llamado a la acción para nuestros colegas investigadores para que consideren lo que pueden hacer para honrar las vidas de las personas que viven con VIH en su trabajo y asegurar que el legado de trabajar conjuntamente para darle fin al VIH pueda cumplirse.
Haga click aquí para leer más sobre el llamado a la acción a la comunidad global de investigadores.
Haga click aquí para apoyar el llamado a la acción a la comunidad global de investigadores.
Обеспечить участие и уважение: признание роли и вклада людей, живущих с ВИЧ, нашими партнерами учеными и исследователями
24 января 2018 года
Партнерские отношения, возникающие между учеными и людьми, живущими с ВИЧ, являются важной основой мер противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции. Настало время подтвердить приверженность принципам обеспечения участия и уважения. Важно признавать роль и вклад людей, живущих с ВИЧ, в проведение исследований и представление результатов, влияющих на наши жизни.
На ранних этапах эпидемии ВИЧ удалось выработать радикально новый подход к традиционным медицинским и клиническим исследованиям. Ученые и активисты разделяли понимание того, что непосредственное и непрерывное участие людей, живущих с ВИЧ, в производстве знаний имеет решающее значение для разработки эффективных ответных мер. На ранних этапах активисты обвиняли правительства многих стран в бездействии, вирус продолжал распространяться, и люди, живущие с ВИЧ, понимали, что им необходимо непосредственно принимать участие в исследованиях, имеющих основополагающее значение для поиска возможностей изменения траектории эпидемии.
В ответ на угрозу ВИЧ наши коллеги-ученые приступили к фундаментальным исследованиям, изучая медицинские, социальные и политические аспекты эпидемии и роль сообществ. Важно отметить, что ученые, представляющие совершенно разные дисциплины, часто оказывались в авангарде противодействия эпидемии наряду с людьми, живущими с ВИЧ, как наши чемпионы, защитники и союзники.
Многие люди, живущие с ВИЧ, понимают, что наше взаимодействие cо службами и программами здравоохранения и поддержки сообществ жизненно важно и обеспечивает наше здоровье и благополучие. Однако мы не всегда учитываем взаимосвязь между этими очень личными отношениями и работой в лабораториях, университетах и исследовательских центрах по всему миру, которой заняты многочисленные ученые и исследователи, представляющие различные дисциплины.
Кроме того, хотя многие исследователи понимают, что люди, живущие с ВИЧ, играют центральную роль в их работе, другие – откровенно говоря – не понимают этого. Сегодня отношения между людьми, живущими с ВИЧ, и научным сообществом чрезвычайно важны, но они должны быть основаны на взаимности. Люди, живущие с ВИЧ, добровольно участвуют в исследованиях, помогая находить новые методы лечения, технологии профилактики и программы и давая надежду на вакцину или лекарство.
Участие в исследованиях тех, кто живет с ВИЧ уже несколько лет, может быть значительным – от заполнения анкет и участия в социологических исследованиях до участия в клинических испытаниях, экспериментальных, инвазивных и изменяющих жизнь медицинских исследований. Люди, живущие с ВИЧ, продолжают доверять свой жизненный опыт и свои тела и органы нашим коллегам-ученым, понимая, что наш постоянный вклад в исследования в сфере ВИЧ-инфекции может быть альтруистическим выбором, проявлением социальной ответственности или, возможно, рациональным интересом или желанием способствовать изменениям.
Независимо от того, что может побудить человека, живущего с ВИЧ, участвовать в различных направлениях исследований в области ВИЧ (или способствовать развитию этих направлений), важно, чтобы этот вклад был признан и оценен. Важно признать, что люди, живущие с ВИЧ, являются полноправными участниками партнерства, влияющего на ситуацию с самого начала противодействия эпидемии ВИЧ.
Наиболее эффективные меры в ответ на многогранность проблем ВИЧ-инфекции соответствуют принципам GIPA и MIPA (значимое участие и более активное участие людей, живущих с ВИЧ). Эти принципы имеют большое значение в обеспечении участия и опыта людей, живущих с ВИЧ, во всех ответных мерах. Необходимо, чтобы все участники противодействия эпидемии ВИЧ проанализировали то, как они обеспечивают участие людей, живущих с ВИЧ, в своей деятельности и подходах. В равной степени это относится к нашим партнерам, занимающимся исследованиями.
Именно поэтому мы напоминаем нашим коллегам о важности признания роли и участия в научной деятельности людей, живущих с ВИЧ.
Коалиция глобальных организаций, представляющих затронутые сообщества, включая людей, живущих с ВИЧ, выступила с призывом к нашим коллегам-ученым рассмотреть, что они могут сделать, чтобы подчеркнуть важность жизней людей, живущих с ВИЧ, в своей работе, и признать важность наших совместных усилий по прекращению эпидемии ВИЧ-инфекции.
3 ВОЗМОЖНОСТИ ДЕЙСТВОВАТЬ
- Если вы представляете глобальное сообщество исследователей в сфере ВИЧ/СПИДа, вы можете ознакомиться с Призывом к действию и рассмотреть возможности отмечать и подчеркивать роль людей, живущих с ВИЧ, в вашей научной работе и исследованиях.
- Если вы человек, живущий с ВИЧ, или затронуты ВИЧ, вы можете подписать петицию на сайтеchange.org и поддержать призыв к действию.
- Если вы представляете бизнес, организацию и/или образовательное/исследовательское учреждение, работающее с людьми, живущими с ВИЧ, и хотели бы официально поддержать этот призыв к действию, направьте нам сообщение по адресуgipainresearch@icaso.org (по желанию, вы можете направить нам краткое описание того, почему ваша организация поддерживает этот призыв к действию)
(Информация о поддержке агентств и бизнеса будет обсуждаться в будущих статьях в этом блоге и будет обнародована перед началом конференции по СПИДу 2018 года)
Inclusion et respect – Apprécier le rôle que jouent les personnes vivant avec le VIH auprès des partenaires de recherche
24 janvier 2018
par Brent Allan, Laurel Sprague, Suzy Malhotra, et Rebecca Matheson
Les partenariats que nous, personnes vivant avec le VIH, avons forgés avec les chercheurs sont un pilier qui a favorisé l’essor de la riposte au VIH. L’heure est venue de réitérer les principes de l’inclusion et du respect et de s’y réengager, dans la tenue des recherches qui touchent nos vies et la présentation de leurs résultats.
Les premières années de l’épidémie du VIH ont ouvert la voie à une approche radicalement différente à la recherche médicale et clinique traditionnelle. Tant les universitaires que les militants ont compris qu’une participation étroite et soutenue des personnes vivant avec le VIH à la production des connaissances était cruciale à l’élaboration de réponses efficaces. Alors que les premiers militants dénonçaient l’inaction gouvernementale dans plusieurs pays et que le virus continuait de se propager, les personnes vivant avec le VIH savaient qu’elles allaient devoir se porter volontaires à des recherches qui permettraient de modifier le cours de l’épidémie.
En réponse à la menace du VIH, nos collègues ont entrepris des recherches novatrices sur les plans médical, social, communautaire et des politiques. Il convient de souligner que de nombreux chercheurs de diverses disciplines œuvrent sur les premières lignes en tant que champions, militants et alliés, aux côtés de personnes vivant avec le VIH.
Plusieurs personnes vivant avec le VIH sont conscientes de l’importance de leur relation avec les soins de santé et les services communautaires; elle est un gage de santé et de bien-être. Toutefois, nous ne comprenons pas toujours que cette relation très personnelle repose sur des travaux réalisés par des chercheurs d’une multitude de disciplines, dans des laboratoires, des universités et des centres de recherche aux quatre coins du monde.
En revanche, même si plusieurs chercheurs comprennent la centralité des personnes vivant avec le VIH dans leur travail, d’autres ne semblent pas s’en soucier, pour ainsi dire. La relation actuelle que les personnes vivant avec le VIH entretiennent avec la communauté de la recherche est vitale, mais fondée sur la réciprocité – c’est-à-dire que des personnes vivant avec le VIH servent sans cesse de volontaires à la communauté de la recherche, dans l’espoir que de nouveaux traitements, des technologies de prévention, des programmes novateurs et, un jour peut-être, un vaccin ou un remède soient mis au point.
Pour les personnes qui vivent avec le VIH depuis un certain nombre d’années, la participation à la recherche peut prendre une variété de formes, des essais cliniques jusqu’aux enquêtes et questionnaires de recherche sociale et communautaire, en passant par des recherches médicales hautement expérimentales, invasives et altérant la qualité de vie. Des personnes vivant avec le VIH continuent de placer leur vécu et leurs corps entre les mains de nos collègues chercheurs; nous expliquons souvent nos contributions continues à la recherche sur le VIH par un choix altruiste, une responsabilité sociale, un intérêt personnel ou une volonté de changement.
Indépendamment de ce qui peut conduire une personne vivant avec le VIH à participer ou à contribuer à diverses formes de recherches sur le VIH, l’important est que son apport soit apprécié et reconnu, dans ce type de partenariat qui remonte aux balbutiements de la réponse au VIH.
Les meilleures approches aux complexités du VIH sont celles qui reconnaissent que les principes et pratiques GIPA et MIPA (implication significative et accrue des personnes vivant avec le VIH) sont cruciaux pour mettre à profit l’expérience vécue des personnes vivant avec le VIH. Il est essentiel que tous les acteurs de la riposte au VIH – y compris nos partenaires de recherche – examinent leurs pratiques et approches afin d’impliquer de manière significative les personnes vivant avec le VIH.
C’est pourquoi nous désirons rappeler à nos collègues l’importance de reconnaître la participation continue des personnes vivant avec le VIH à leurs efforts de recherche.
Une coalition d’organisations internationales représentant les communautés affectées, y compris les personnes vivant avec le VIH, a publié un appel à l’action incitant nos collègues chercheurs à réfléchir à ce qu’ils peuvent faire pour honorer les vies des personnes vivant avec le VIH dans leur travail et pour faire en sorte que notre héritage collectif soit la fin du VIH.
3 FAÇONS DE PASSER À L’ACTION
- Si vous êtes membre de la communauté mondiale de la recherche sur le VIH, lisez l’Appel à l’action et envisagez de faire en sorte que vos énoncés de reconnaissance reflètent le rôle que jouent les personnes vivant avec le VIH dans votre recherche.
- Si vous êtes une personne vivant avec le VIH ou affectée par celui-ci, signez la pétition change.org et ajoutez votre voix à cet Appel à l’action.
- Si votre entreprise, votre organisation ou votre établissement d’enseignement/de recherche collabore avec des personnes vivant avec le VIH et souhaite appuyer officiellement cet Appel à l’action, veuillez écrire à gipainresearch@icaso.org
(facultatif : bref énoncé expliquant pourquoi votre organisation appuie l’Appel à l’action)
(Les appuis d’organisations et d’entreprises feront l’objet d’éventuels articles de blogues et seront rendus publics à l’approche du Congrès SIDA 2018)
Authorship details — detalles de autoría:
Brent Allan, Senior Advisor, Policy and Programs, ICASO
Laurel Sprague, PhD, Executive Director, Global Network of People Living with HIV
Suzy Malhotra, Acting Chief Executive Officer, Living Positive Victoria
Rebecca Matheson, Global Director, International Community of Women Living with HIV